بیماری پارکینسون یکی از شایع ترین بیماری های تخریب کننده عصبی در سراسر جهان است. این بیماری باعث اختلالات حرکتی مانند لرزش، کندی حرکت، سفتی عضلات و مشکلات تعادلی می شود. حافظه نیز می تواند با پیشرفت بیماری بدتر شود. سیر فردی بیماری را نمی توان پیش بینی کرد، بنابراین کارشناسان نظارت منظم و دقیق بیمار را توصیه می کنند تا امکان پاسخ سریع به هرگونه تغییر در علائم فراهم شود.
هدف ابزارهای فناوری جدید تسهیل ارتباط بین پزشکان، مراقبان و بیماران و بهبود وضعیت مراقبت است. در پروژه پارک پرو ریکت، محققان موسسه فراونهوفر برای فناوری اطلاعات کاربردی در حال کار با شرکای خود برای ایجاد یک پلت فرم و اپلیکیشن دیجیتالی هستند که با استفاده از ابزارهای پوشیدنی، سیر بیماری را در تلاش برای بهبود کیفیت زندگی بیماران پارکینسونی ردیابی می کند.
در حال حاضر تنها در آلمان حدود 400000 نفر با بیماری پارکینسون زندگی می کنند. داروها می توانند به علائم کمک کنند، اما هیچ درمانی وجود ندارد. برخی از سلول های مسئول انجام حرکات به تدریج از بین می روند، بنابراین افراد مبتلا به این بیماری به طور فزاینده ای در حرکات خود محدود می شوند و در حالت استراحت دچار لرزش دست و پا می شوند.
رسیدن به مطب پزشک برای بسیاری از بیماران یک چالش است و ممکن است مسافت های طولانی به خصوص در مناطق روستایی وجود داشته باشد. در نتیجه، بیماران ممکن است فقط هر شش ماه یکبار یا حتی کمتر توسط پزشک ویزیت شوند. علائم جدید اغلب توسط بیماران و عزیزان آنها شناسایی نمی شود، بنابراین اطلاعات به تیم درمان منتقل نمی شود.
مدل مراقبت مبتنی بر تقاضا با رویکردی جامع
با توسعه یک پلتفرم وب و یک برنامه تلفن هوشمند تلفن همراه که با ساعت اپل از طریق بلوتوث جفت می شود، این گروه قصد دارند یک مدل مراقبت فرابخشی فعال، مبتنی بر تقاضا ایجاد کنند که از یک رویکرد جامع شامل کارکنان مراقبت های بهداشتی و متخصصان پیروی می کند که می توانند با یکدیگر در پلت فرم ارتباط برقرار کنند. هدف نهایی اطمینان از مراقبت بهتر از بیمار و کاهش بخشی از بار بر دوش مراقبان خانواده است، زیرا استفاده از راه حل دیجیتال به آنها کمک می کند تا تغییرات در روند بیماری را ارزیابی کنند.
دانیل وولفرتس توضیح می دهد: “این برنامه که اکتیو پی دی نام دارد، توسط خود بیماران پس از مرحله آشنایی اولیه استفاده می شود. داده های جمع آوری شده با استفاده از برنامه به پلتفرم وب منتقل می شود که در دسترس پزشکان است».
«چگونه یک اپلیکیشن برای بیماران پارکینسونی طراحی کنیم، و این افراد چه نوع اطلاعاتی را می خواهند به دست آورند؟ چگونه داده ها را در هر دو برنامه به روشی کاربرپسند برای همه گروه های مختلف تجسم کنیم و چگونه عملی کنیم. چگونه می‌توانیم آن را به گونه‌ای بسازیم که بیماران بتوانند آزمایش‌ها و معاینات لازم را بدون مواجهه با چالش‌های حرکتی انجام دهند؟
مطالعه بالینی با 170 شرکت کننده
این مفهوم در مطالعات بالینی با 170 بیمار در یک دوره شش ماهه تایید شده است. یک گروه مداخله دریافت راه حل دیجیتال است، در حالی که یک گروه کنترل درمان معمولی را بدون هیچ ابزار تکنولوژیکی اضافه دریافت می کند.
از بیماران خواسته می شود هفته ای دو بار با استفاده از اپلیکیشن و ساعت اپل که حرکات آنها را از طریق حسگرها ثبت می کند، تست های استاندارد مربوط به پارکینسون را انجام دهند. این آزمایش‌ها عمدتاً به مهارت‌های حرکتی و وضعیت کلی آنها نگاه می‌کنند و به پزشکان و سایر ارائه‌دهندگان کمک می‌کنند تا علائم مرتبط با بیماری را بهتر ارزیابی کنند و سریعاً اقدامات مناسب را در پاسخ انجام دهند.
برای مثال، از شرکت‌کنندگان خواسته می‌شود تمرینات انگشت خود را جلوی دوربین گوشی هوشمند انجام دهند و انگشت اشاره و شست خود را با حداکثر سرعتی که می‌توانند چندین بار پشت سر به هم بزنند. یک ویژگی تشخیص تصویر، انگشت شست و سبابه را تشخیص داده و فاصله بین آنها را در طول آزمایش اندازه گیری می کند.
تمرین دیگر شامل باز و بسته کردن مشت چندین بار با سرعت زیاد است. این محقق توضیح می‌دهد: «بیماران پارکینسونی به دلیل ابتلا به این بیماری به سختی این حرکات را به سرعت و روان انجام می‌دهند. علاوه بر این، از حسگرها برای بررسی اینکه آیا شرکت‌کنندگان می‌توانند دست خود را برای مدت معینی بدون لرزش ثابت نگه دارند یا خیر، استفاده می‌شود که این یک چالش برای افراد مبتلا به بیماری پارکینسون است.
این آزمایش ها با سؤالاتی در مورد بهزیستی بیمار همراه است، بنابراین در صورت نیاز می توان در سطح احساسی نیز پشتیبانی ارائه کرد. از سه کد رنگ سبز، زرد و قرمز برای هشدار دادن به پزشک معالج در صورت بدتر شدن شدید وضعیت بیمار استفاده می شود.
این اپلیکیشن که در حال حاضر در مرحله نمونه اولیه است، می تواند برای گزارش حوادثی مانند زمین خوردن نیز استفاده شود.
«ما امیدواریم راه حل دیجیتال ما به ارائه دهندگان پنجره بهتری در زندگی روزمره بیماران بدهد و تاثیر مثبتی بر کیفیت زندگی آنها بگذارد. اگر موفق بشویم، ممکن است در نهایت قادر به گسترش این مفهوم برای پوشش سایر بیماری های عصبی خواهیم بود.»
