هر سال حدود 130000 نفر در هلند دچار آسیب مغزی می شوند. این صدمات می تواند ناشی از حوادث یا شرایط پزشکی مانند خونریزی یا کمبود اکسیژن باشد. در برخی موارد، آسیبهای شدید مغزی منجر به اختلال هوشیاری طولانیمدت میشود. این زمانی اتفاق میافتد که بیماران از کما خارج میشوند اما ظرف چهار هفته پس از آسیب، هوشیاری کامل را به دست نمیآورند.
تا به حال، ما نمیدانستیم چه تعداد از بیماران در موسسات بهداشتی هلند دارای نوع خاصی از اختلال هوشیاری طولانیمدت به نام حالت حداقل هوشیار بودند. در این حالت، هوشیاری به طور قابل توجهی کاهش می یابد، اما افراد ممکن است برخی از علائم آگاهی را نشان دهند. به عنوان مثال، آنها ممکن است به یک دستورالعمل اولیه پاسخ دهند، یک شی را با چشمان خود دنبال کنند یا احساسات خود را ابراز کنند.
تیم تحقیقاتی، اطلاعات پزشکی را از طریق پرسشنامه هایی که توسط پزشکان شرکت کننده تکمیل شده بود جمع آوری کردند. آنها دریافتند که 32 بیمار در هلند در وضعیتی با حداقل هوشیاری وجود دارد که در موسسه بستری هستند. این بیماران به طور متوسط 45 سال سن داشتند که دو سوم آنها مرد بودند. بیش از نیمی (53٪) در یک مرکز اقامت داشتند که در آن توانبخشی عصبی تخصصی و فشرده برای بیماران با اختلال هوشیاری طولانیمدت ارائه می شد. در دو سوم از بیماران (65%) آسیب مغزی ناشی از یک ضربه، مانند تصادف یا سقوط بوده است. در بقیه موارد، آسیب مغزی غیر ضربه ای بود که ناشی از عواملی مانند کمبود اکسیژن پس از احیا یا خونریزی قابل توجه مغز بود.
برای اولین بار، یک مطالعه سراسری برای تعیین تعداد افرادی که در یک وضعیت حداقل هوشیار در سراسر یک کشور هستند، انجام شده است. محققان قبلاً یک بیماری مرتبط به نام سندرم بیداری بی پاسخ (که قبلاً به عنوان حالت نباتی شناخته می شد) را بررسی کرده بودند.
سندرم بیداری بدون پاسخ شامل هیچ نشانه قابل مشاهده ای از هوشیاری نیست. رفتار در درجه اول رفلکسی است. به گفته برنو اوربیک:«گروه بیماران مبتلا به سندرم بیداری بدون پاسخ نیز نسبتاً کوچک است، به ویژه در مقایسه با کشورهای دیگر.»
شبکه تخصصی برای آسیب مغزی اکتسابی شدید
این مطالعه به دلیل وجود یک شبکه تخصصی برای آسیب مغزی اکتسابی شدید که در سال 2016 تأسیس شد، امکان پذیر شد. شبکه تخصصی اطلاعات بیشتری در مورد کما و سطوح مختلف هوشیاری، مانند سندرم بیداری بدون پاسخ و وضعیت حداقل هوشیاری ارائه می دهد. در شبکه تخصصی، مؤسساتی که درمان و مراقبت های تخصصی را برای افراد مبتلا به آسیب مغزی اکتسابی شدید ارائه می دهند و یک گروه تحقیقاتی به یکدیگر متصل هستند.
در سالهای اخیر، با حمایت، از جمله، بنیاد مغز هلند، کار بر روی تحقق درمان مناسب در زنجیره مراقبت تعبیهشده در شبکه سراسری تخصص دانشگاهی برای بیماران مبتلا به اختلال هوشیاری طولانی مدت پس از مرحله کما انجام شده است. بیمارستان گروه بیماران مبتلا به اختلال هوشیاری طولانی مدت یکی از گروه های هدف به اصطلاح با شیوع کم و پیچیدگی بالا است. وزارت بهداشت شروع به توسعه مراکز دانش و تخصص برای گروه های بیمار با شیوع کم و پیچیدگی بالا کرد.